28/02/2012 - Comunicato n.176 - Malattie rare, Calabrò: Campania virtuosa ma c'è ancora molto da fare

28/02/2012 - "Fare rete, scambiarsi informazioni ed esperienze. E' cosi che si vincono le malattie rare. E la Campania si è dotata delle armi per vincere questa dura battaglia."

Così Raffaele Calabrò, consigliere del presidente Caldoro per la Sanità, in occasione della giornata mondiale sulle malattie rare, in programma domani.

"Dal 2011 - sottolinea Calabrò - la Campania fa parte, insieme con Veneto, Province autonome di Bolzano e Trento, Emilia Romagna, Liguria e Puglia, del ristretto club dei virtuosi che hanno costituito un registro interregionale che include circa 44 mila pazienti su una popolazione di 22 milioni di abitanti. L'obiettivo è far crescere lo scambio di esperienze per arrivare a diagnosi appropriate, e per far sentire il paziente parte di una rete assistenziale che funziona in forza della scelta delle istituzioni di essere vicine a chi ha maggiori difficoltà.

"In questi ventiquattro mesi - aggiunge il consigliere del presidente - la Regione, dopo uno stallo durato circa cinque anni, ha dato una decisa accelerata per garantire ai pazienti affetti da patologie rare una degna assistenza, ottenendo risultati importanti grazie anche alla professionalità, alla passione e al sacrificio dei medici che lavorano nelle 11 strutture deputate alla presa in carico dei pazienti con malattie rare.

"La strada è lunga e lastricata di ostacoli per la carenza di risorse e vincoli di bilancio, ma la consapevolezza delle istituzioni (dal Ministero alla Regione) di volere essere al fianco dei più deboli tra i deboli potrà rivelarsi decisiva per raggiungere questo grande traguardo", conclude Calabrò.